22 de Octubre - 9:00 AM - Papalote Museo del Niño
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Singulares Bootcamp by MExEDS es un espacio para aprender en comunidad y celebrar a quienes son capaces de vivir la vida en “modo experto”.
Singulares Bootcamp es un evento donde la sabiduría colectiva, los life hacks, talleres y la genuina celebración del “Orgullo Cebra” se encuentran en un espacio y tiempos memorables.
09:00
Registro y acceso
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Bienvenida
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El diagnóstico que nunca quise (y el gozo que decidí reclamar)
Mariana Den Hollander
09:50 - 10:10
EDS en evolución: actualizaciones y avances en el diagnóstico, investigación y abordaje
Ana María Serrano-Ardila
10:10 - 10:30
Mobilidad, equilibrio y capacidad de adaptación, todo lo que necesitas saber sobre la fascia
Candy García
10:30 - 10:50
Piso pélvico: mucho más allá de los ejercicios de Kegel
Diana Méndez
10:50 - 11:00
Break
11:00 - 11:30
¿Qué nos duele y por qué nos duele?
Dra. Paola Abad
11:30 - 11:50
Más alla del diagnóstico, criar con confianza, autonomía y conexión
Susana Vega
11:50 - 12:10
Embarazo en el Síndrome de Ehlers-Danlos: anticipando riesgos y cuidando a mamá y bebé
Dra. Gilda Garza
12:10 - 12:30
Movimiento en cebras infantes: guía básica para hacerlo de forma segura y divertida
Jimena Patiño
12:30 - 12:40
Break
12:40 - 12:55
¿MCAS o no MCAS? Síntomas, imitadores y pistas en pacientes con EDS
Dr. Enrique López
12:55 - 13:10
Lo que debes saber sobre los biológicos para poder tomar mejores decisiones
Dr. David Faz
13:10 - 13:25
Mitos y trucos de las infecciones urinarias
Dr. Jon Mikel Iñarritu
13:25 - 13:40
Cirugías electivas en EDS
Dr. Héctor Avendaño
13:40 - 14:00
Pánel: salud oral y temporomandibular
Dra. María Otegui
Dra. Ilana Aronovich
Dra. Mariana Avalos
14:00 - 15:00
Break
15:00 - 15:15
Taller Cocina Cómo armar tu kit-salvavidas personalizado: herramientas nutricionales para todos los días.
Impartido por Andrea Bonilla
15:00 - 15:15
Taller Recámara Manejo seguro de medicamentos.
Impartido por Nizaguie Ramos
15:00 - 15:15
Taller Sala Adaptaciones y neurodiversidad: la perspectiva desde la neuropsicología.
Impartido por Marisol Prendes
15:15 - 15:30
Taller Cocina Kinesio Tape vendas de soporte muscular y auxilio en movilidad y dolor.
Impartido por Mariana Castro
15:15 - 15:30
Taller Recámara Movilidad, equilibrio y capacidad de adaptación: lo que debes saber de la fascia
Impartido por Kandy García
15:15 - 15:30
Taller Sala Movimiento en cebras infantes: guía básica para hacerlo de forma segura y divertida
Impartido por Jimena Patiño
15:30 - 15:45
Taller Cocina Cómo armar tu kit-salvavidas personalizado: herramientas nutricionales para todos los días.
Impartido por Andrea Bonilla
15:30 - 15:45
Taller Recámara Manejo seguro de medicamentos.
Impartido por Nizaguie Ramos
15:30 - 15:45
Taller Sala Adaptaciones y neurodiversidad: la perspectiva desde la neuropsicología.
Impartido por Marisol Prendes
15:45 - 16:00
Taller Cocina Kinesio Tape vendas de soporte muscular y auxilio en movilidad y dolor.
Impartido por Mariana Castro
15:45 - 16:00
Taller Recámara Movilidad, equilibrio y capacidad de adaptación: lo que debes saber de la fascia
Impartido por Kandy García
15:45 - 16:00
Taller Sala Movimiento en cebras infantes: guía básica para hacerlo de forma segura y divertida
Impartido por Jimena Patiño
16:50 - 18:00
Coctel cierre
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Bienvenida
08:45 - 09:30
Qué son los Síndromes de Ehlers-Danlos y por qué la forma como se diagnostica influye en el tratamiento
Dra. Ana María Serrano Ardila
09:30 - 10:00
Genética: generalidades, exámenes genéticos y nuestra experiencia en MExEDS
Dra. Gilda Garza
10:00 - 10:30
Diagnóstico en niños, niñas y adolescentes: los retos actuales
Dra. Paola Abad
10:30 - 11:00
La primera consulta: el rol de los profesionales de salud en la validación de los síntomas
Dra. Nizaguie Ramos
11:00 - 12:15
Las redes sociales como herramientas de cambio
Ana Marín
12:15 - 12:45
Condiciones reumatológicas en pacientes con EDS
Dr. David Faz
12:45 - 13:15
El rol de la nutrición en el tratamiento de EDS y HSD
MNC. Andrea Bonilla
13:15 - 13:45
Alergología e inmunología: condiciones asociadas al EDS, diagnóstico y tratamiento
Dr. Enrique López
13:45 - 14:15
Disautonomía: la condición asociada más conocida en el EDS
Dra. Alejandra Velasco
14:15 - 14:45
Condiciones urológicas que se ignoran en el diagnóstico y tratamiento de EDS
Dr. Jon Mikel Iñarritu
14:45 - 15:15
Registro de síntomas en la autogestión de condiciones crónicas
Guava app
15:15 - 15:45
Aporte de la neuropsicología en el abordaje de los pacientes con EDS
Marisol Prendes
Durante doce años fue locutora de W Radio, además y fue anfitriona de podcasts.
Melissa ha publicado columnas mensuales en Opinión 51 y Líderes Mexicanos, además de ser guionista y conductora del proyecto Mi propio negocio, de Editorial Clío.
Ana María Serrano es ortopedista en la Ciudad de México, con conocimientos y experiencia en artroscopía de hombro y rodilla, así como en artroplastía de cadera y rodilla. Estudió medicina en la Pontificia Universidad Javeriana en Bogotá y realizó su residencia en el Centro Médico ABC, donde fue Jefa de Residentes. Su trabajo se ha enfocado en identificar y cerrar brechas en la atención musculoesquelética mediante soluciones estructurales. Es cofundadora y Coordinadora Médica de MExEDS, un modelo multidisciplinario reconocido por The Ehlers-Danlos Society como parte de su CORE Network of Excellence. Además, es coeditora de Acta Ortopédica Mexicana y miembro activo de sociedades internacionales como SICOT, SCCOT y RJOS.
Es conferencista en foros nacionales e internacionales y está comprometida con la atención centrada en el paciente y la concientización sobre los sesgos médicos. En 2025 fue reconocida con el premio Outstanding Healthcare Professional of the Year (Community Choice) por The Ehlers-Danlos Society, además de ser incluida en la lista de los 100 mejores médicos de México por la revista Líderes Mexicanos.
Mariana den Hollander es escritora, artista y activista por la diversidad corporal y contra la gordofobia. Nacida en San José, Costa Rica, estudió Artes Plásticas en la Real Academia de Bellas Artes de La Haya y ha vivido en distintos países. También se formó en The Work de Byron Katie, metodología que durante varios años llevó a talleres en Costa Rica, México, España y Países Bajos. Es autora de El peso que más pesa, su primer libro, y La cirugía que más pesa: Mi camino con manga y bypass gástrico, en el que aborda desde su propia experiencia las consecuencias a largo plazo de las cirugías bariátricas y el silencio que, según su experiencia, existe alrededor de ellas. Su trabajo posterior se ha vinculado con la diversidad corporal, la liberación corporal y el enfoque de salud en todas las tallas. Actualmente reside en Bélgica, donde continúa su trabajo como escritora y activista, además de dedicarse al arte y al diseño textil. En sus plataformas también comparte su experiencia viviendo con hEDS, disautonomía, MCAS, encefalomielitis miálgica y discapacidad, además de las secuelas de sus cirugías bariátricas.
Susana Vega es psicóloga infantil y Parent Coach, especializada en atención temprana, crianza respetuosa y Disciplina Positiva. Es egresada de la Universidad Iberoamericana y cuenta con un Máster en Atención Temprana de la Primera Infancia y Familia por la Universidad de Barcelona, además de un Diplomado en Psicoterapia de Juego. Está certificada por la Positive Discipline Association como Educadora para Padres y Educadora de la Primera Infancia. Desde su práctica profesional acompaña a madres, padres y familias a comprender el desarrollo y comportamiento infantil, fortalecer el vínculo con sus hijos y establecer límites desde el respeto, la empatía y la conexión. En Singulares, hablará sobre el papel de madres y padres en la crianza de niñas y niños que viven con condiciones como los Síndromes de Ehlers-Danlos, y sobre cómo acompañarlos desde la comprensión, el respeto a sus necesidades y el desarrollo de su autonomía.
El Dr. David Nazareth Faz Muñoz es reumatólogo e internista en la Ciudad de México, especializado en el manejo de enfermedades autoinmunes complejas y dolor articular inflamatorio. Egresó como Médico Cirujano con mención honorífica por la Universidad Autónoma de Nuevo León (UANL), realizó la especialidad en Medicina Interna por el Tecnológico de Monterrey (TecSalud) y se especializó en Reumatología en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (UNAM). Forma parte del Cuerpo Médico del Centro Médico ABC. Su investigación y práctica clínica se enfocan en patologías como lupus eritematoso, síndrome de Sjögren, vasculitis asociada a ANCA, enfermedad relacionada a IgG4 y amiloidosis. Dentro de MExEDS, se desempeña como Líder del Área de Medicina Interna y Reumatología, impulsando un abordaje riguroso para la detección de comorbilidades autoinmunes y trastornos articulares inflamatorios sobrepuestos en pacientes con EDS y HSD.
Ha publicado en revistas científicas internacionales como Journal of Clinical Rheumatology y Arthritis & Rheumatology, y participa en congresos dedicados a la concientización sobre el abordaje reumatológico de condiciones raras e hipermovilidad.
Dra. Paola Abad es médica cirujana egresada de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), con especialidad en Pediatría y Alta Especialidad en Algología Pediátrica por el Hospital General de México Dr. Eduardo Liceaga. Es una de las pocas especialistas en el país dedicadas al manejo integral del dolor en bebés, niñas, niños y adolescentes desde una perspectiva científica, humana y enfocada en la calidad de vida. Su trayectoria abarca la atención hospitalaria de neonatos con condiciones complejas y hospitalizaciones prolongadas, así como la consulta privada en el tratamiento del dolor crónico pediátrico. Dentro de MExEDS coordina las estrategias de diagnóstico temprano y abordaje adaptado para infancias y adolescentes que viven con EDS y HSD. Contribuye activamente en la docencia como profesora en la Facultad de Medicina de la UNAM y participa como ponente en foros nacionales especializados con frecuencia. Forma parte del Cuerpo Médico del Centro Médico ABC y tiene consultorio privado en el Hospital Ángeles Pedregal.
Enrique López Hernández es médico cirujano egresado del Grupo de Alta Exigencia Académica de la UNAM. Realizó la especialidad en Pediatría y la subespecialidad en Alergia e Inmunología Clínica Pediátrica en el Instituto Nacional de Pediatría (INP), donde actualmente se desempeña como Encargado del Servicio de Alergia Pediátrica. Está certificado por el Consejo Mexicano de Certificación de Pediatría y el Consejo Nacional de Inmunología Clínica y Alergia. Su experiencia clínica se centra en la evaluación de trastornos de desregulación inmune, alergias complejas y condiciones inflamatorias. Dentro de MExEDS colabora abordando comorbilidades clave como el Síndrome de Activación Mastocitaria (MCAS), reacciones atópicas severas y respuestas inmunitarias atípicas asociadas al EDS y los HSD. Además de su labor en la consulta pública y privada, participa activamente en protocolos de investigación clínica en el INP y es miembro de diversas sociedades y colegios nacionales de pediatría e inmunología.
Andrea Bonilla Múgica es nutrióloga clínica egresada con mención honorífica de la Universidad Iberoamericana y Maestra en Nutrición Clínica por la Universidad del Valle de México. Cuenta con certificaciones en salud intestinal por el Instituto de Especialización en Medicina Funcional, Certificación Europea en Nutrición Clínica (ESPEN) y diplomados en educación en diabetes y nutrición funcional por la Academy of Nutrition and Dietetics. Desarrolla su práctica clínica en el Centro Médico ABC Campus Santa Fe y consultorio privado. Se ha especializado en el manejo nutricional de condiciones digestivas y metabólicas complejas, enfocándose en protocolos FODMAPs, optimización de la microbiota, manejo de disautonomía/POTS e inflamación vinculada a MCAS. Su metodología clínica prioriza el eje intestino-cerebro, bajo la premisa de que el tracto digestivo es un pilar esencial en la regulación neuroinmunológica del organismo. Como Líder del Área de Nutrición y Estilo de Vida en MExEDS, integra certificaciones de The Ehlers-Danlos Society (EDS ECHO) para diseñar planes alimentarios personalizados en personas con EDS y HSD. Fue reconocida dentro de la lista de los 100 mejores médicos de México por la revista Líderes Mexicanos.
El Dr. Jon Mikel Iñarritu Castro es médico cirujano por la Universidad Anáhuac, especializado en Urología en el Centro Médico Nacional Manuel Ávila Camacho (IMSS/UPAEP) y certificado por el Consejo Mexicano de Urología. Es miembro activo de la Asociación Médica del Centro Médico ABC, del Colegio Mexicano de Urología y de la Sociedad Mexicana de Urología. Su práctica médica e investigación se enfocan en la urología funcional, el manejo de cistitis intersticial, síndrome de vejiga dolorosa, disfunciones del suelo pélvico y cirugía endoscópica mínimamente invasiva. Dentro de MExEDS brinda atención multidisciplinaria para las manifestaciones urogenitales, prolapso de órganos y dolor pélvico recurrente en pacientes con EDS y HSD, y adelanta investigaciones sobre cistitis intersticial, dolor y EDS. Por su excelencia clínica y trayectoria en el sector salud, el Dr. Iñarritu fue distinguido dentro de la lista de los 100 mejores médicos de México por la revista Líderes Mexicanos.
Gilda Sofía Garza Mayén es médica cirujana y maestra en Ciencias Médicas por la Universidad Anáhuac México Norte. Se especializó en Genética Médica en la UNAM con sede en el Instituto Nacional de Pediatría y realizó una Alta Especialidad en Genética Perinatal en el Instituto Nacional de Perinatología. Está certificada por el Consejo Mexicano de Genética A.C. y labora como médica genetista adscrita en el Hospital Ángeles Lomas. Su trayectoria incluye docencia en la UNAM y la Universidad Anáhuac, además de una extensa labor de investigación en diagnóstico molecular prenatal, secuenciación de exoma y caracterización de enfermedades raras. Como Líder del Área de Genética y Medicina Genómica en MExEDS, encabeza los protocolos de investigación y asesoramiento genético orientados al diagnóstico etiológico, estudio de variaciones en los genes de colágeno y clasificación diferencial de los 13 subtipos de EDS y los HSD. Es miembro activo de la Asociación Mexicana de Genética Humana y del American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG), y participa de manera recurrente como ponente en congresos científicos internacionales.
Marisol Prendes Nicoli es neuropsicóloga clínica, especializada en evaluación e intervención cognitiva en adultos, adolescentes y niños. Es licenciada en Psicología por la Universidad de las Américas y cuenta con una Maestría en Psicología y Residencia en Neuropsicología Clínica por la UNAM, donde obtuvo el grado con mención honorífica. Cuenta con experiencia clínica en la evaluación, diagnóstico e intervención neuropsicológica de personas con neurodivergencias, lesiones y patologías cerebrales, así como en el trabajo interdisciplinario con servicios de Neurología, Neurocirugía, Neuropediatría y Neurorehabilitación. También ha participado en investigación clínica y en evaluaciones neuropsicológicas durante neurocirugías con pacientes despiertos. Su práctica parte de un enfoque empático, humano y centrado en la persona, con perspectiva neuroafirmativa y orientada al bienestar y la calidad de vida. Además, es la persona detrás de @ehlersdanlos_mx, desde donde comparte información y recursos sobre los Síndromes de Ehlers-Danlos y contribuye a visibilizar estas condiciones en México.
Dr. Héctor Manuel Avendaño Peza es médico especialista en Cirugía Plástica, Estética y Reconstructiva. Actualmente forma parte del Departamento de Cirugía Plástica y Reconstructiva del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ), donde también participa como profesor adjunto en el programa de entrenamiento en microcirugía. Es egresado de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Coahuila y realizó la residencia en Cirugía General en el Centro Médico Nacional La Raza, seguida de la residencia en Cirugía Plástica y Reconstructiva en el Hospital General de México. Es miembro de la Asociación Mexicana de Cirugía Plástica, Estética y Reconstructiva, del Colegio de Cirujanos Plásticos del Valle de México y de la International Society of Aesthetic Plastic Surgery. Cuenta con certificación del Consejo Mexicano de Cirugía Plástica, Estética y Reconstructiva (CMCPER). Cuenta con experiencia en investigación y publicaciones nacionales e internacionales, particularmente en reconstrucción de la pared abdominal, hernias complejas y técnicas de cirugía reconstructiva. También participa en congresos nacionales e internacionales y en la formación de profesionales de la salud, además de tener una actividad científica vigente.
La Dra. Ilana Aronovich es cirujana dentista egresada de UNITEC, con posgrado en Endodoncia por la misma universidad y Maestría en Educación. Cuenta con un Mastership en Disfunción Craneomandibular y Dolor Orofacial por la UIC Barcelona, así como con formación especializada en el uso del láser en odontología, incluyendo los Masterships de AALZ-SFU Vienna y Laser WCLI. Es miembro activo de la Asociación Mexicana de Endodoncia (AMECEE) y de la International Society for Laser Dentistry (ISLD). Desde 2008 dirige su práctica privada exclusiva en endodoncia asistida con láser en Ciudad de México, donde combina el uso de microscopio operatorio y láseres Er:YAG y diodo con un enfoque centrado en la experiencia y el confort del paciente. Su formación en disfunción craneomandibular y dolor orofacial le permite abordar el dolor dental desde una perspectiva integral, especialmente en pacientes con condiciones sistémicas que pueden afectar la sensibilidad y la cicatrización de los tejidos orales.
Kandy García es fisioterapeuta y osteópata, especialista en fascia, movimiento y regulación del sistema nervioso. Cuenta con más de una década de experiencia profesional y formación especializada en columna vertebral, postura y movimiento, incluyendo estudios con el Instituto McKenzie y el Instituto Mézières. Posteriormente profundizó en osteopatía, terapia manual, osteopatía visceral y craneosacral, así como en abordajes relacionados con el sistema nervioso. La fascia se convirtió en uno de los ejes centrales de su práctica, desde una mirada integral que considera su relación con el movimiento, la percepción corporal, la transmisión de fuerzas y la capacidad de adaptación del organismo. Actualmente continúa formándose en técnicas relacionadas con el nervio vago y la regulación del sistema nervioso. Su trabajo busca acompañar a las personas a comprender mejor su cuerpo, recuperar movimiento y desarrollar herramientas para favorecer su bienestar a largo plazo.
Diana Méndez es Licenciada en Fisioterapia especializada en salud pélvica y fundadora de Therapelvix, clínica de fisioterapia pélvica con sede en Ciudad de México. Su práctica se centra en el tratamiento del dolor pélvico crónico, las disfunciones sexuales y las condiciones uroginecológicas, con especial énfasis en el acompañamiento integral de pacientes con endometriosis. Formada bajo un modelo biopsicosocial, integra la educación en neurociencia del dolor, el ejercicio terapéutico y el trabajo corporal consciente. Cuenta con formación y certificaciones nacionales e internacionales en fisioterapia pélvica, suelo pélvico femenino y fisioterapia oncoginecológica. También es autora del capítulo “Rehabilitación del Piso Pélvico” del libro de Rehabilitación Oncológica del Instituto Nacional de Cancerología (INCAN) y ha participado como ponente en congresos y jornadas internacionales de urología y endometriosis.
Jimena Patiño Martínez es Maestra Internacional de Yoga y cuenta con más de 24 años de experiencia trabajando con niñas y niños. Desde hace más de 15 años se dedica al estudio y la enseñanza integral del Yoga, con formación en movimiento consciente, anatomía y fisiología, alineamiento restaurativo, masaje Thai, cadenas musculares GDS, osteopatía y biomecánica funcional. Desde 2015 forma docentes de Yoga para Infancias y Familias con Rainbow Yoga, llevando herramientas de conexión, empatía y juego a profesionales de la educación en distintos países. Su experiencia incluye el diseño de talleres de Yoga para distintas condiciones físicas, así como propuestas de Mindfulness y regulación emocional para niñas, niños y adolescentes.
También ha desarrollado e implementado asignaturas de Yoga, Mindfulness e Inteligencia Emocional en instituciones educativas, incluyendo la UNAM, donde participó en la fundación de la Asociación de Yoga de la Universidad Nacional Autónoma de México.
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